Idioma

A través de la mediatització de les malalties òrfes, que s’ha desenvolupat en els darrers anys per televisió, el gran públic s’ha adonat progressivament de l’existència de patologies que, si bé són extremadament escasses, no deixen pas de ser problemàtiques. En aquest sentit, un grup de ciutadans que s’autoanomenen “els incompresos de l’àmbit mèdic”, va ser fundada al mes de juny a la Catalunya del Nord. L’associació Síndrome d’Elhers-Danlos (SED) 66, amb seu social al poble de Forques, es dedica des del mes de juny a fer conèixer la malaltia que li dóna el nom. La síndrome, classificada en 6 categories des de 1997, indueix una hiperextensibilitat i una fragilitat de la pell, combinada amb una cicatrització precària i una fragilitat articular. Sovint, els hematomes es multipliquen en les persones portadores, que també poden patir escoliosis agreujades o exposar-se a un risc de ruptura de les artèries i dels òrgans interns, entre els quals hi ha l’intestí i l’úter.

Per causa del seu caràcter minoritari, aquesta afeccióe no genera gaire atracció mediàtica, el que motiva l’associació en una recerca de reconeixement. Aquest divendres a la nit, SED 66 es beneficiarà del suport de l’USAP, a l’Estadi Aimé Giral de Perpinyçà. Mentre que l’equip s’afrontarà al Montpeller, en el marc de la 4a jornada del Top 14, se li oferirà un cop de mà a través de l’arrencada simbòlica de l’encontre, que es confiarà a Valérie i Thierry Gisclard, fundadors de l’associació. El 2011, no existeix cap tractament contra la malaltia apuntada, que continua exclosa del Téléthon. SED 66 reivindica la incorporació al si de la missa major de solidaritat, que s’organitzarà els propers 2 i 3 de desembre.

Comparteix