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La Clau
Perpignan: les « incompris du médical » veulent se faire connaître
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À la faveur de la médiatisation des maladies orphelines, développée ces dernières années à la télévision, le grand public a pris conscience progressivement de l’existence de pathologies qui, si elle sont extrêmement rares, n’en restent pas moins problématiques. À ce titre, une mouvance qui se surnomme elle-même « les incompris du médical » est lancée en Pays Catalan. L’association Syndrome d’Elhers-Danlos des Pyrénées-Orientales, SED 66, dont le siège social est situé dans la commune de Fourques, s’attache le mois de juin à faire connaître la maladie qui lui donne son nom. Classé en 6 catégories depuis 1997, ce syndrome induit une hyper extensibilité et une fragilité de la peau, assortie d’une cicatrisation précaire et d’une fragilité articulaire. Souvent, les hématomes se multiplient chez les porteurs, qui peuvent également souffrir de scolioses aggravées ou encourir un risque de rupture des artères et des organes internes, dont l’intestin et l’utérus.

Par son caractère minoritaire, cette affection reçoit un faible intérêt dans le milieu médical, et motive l’association dans une quête de reconnaissance. Ce vendredi soir, SED 66 bénéficiera de l’appui de l’USAP, au Stade Aimé Giral de Perpignan. Alors que l’équipe rencontre Montpellier, dans le cadre de la 4ème journée du Top 14, un coup de pouce lui sera donné, par le coup d’envoi symbolique de la rencontre, donné par Valérie et Thierry Gisclard, fondateurs de l’association. En 2011, aucun traitement n’existe contre la maladie visée, qui reste exclue du Téléthon. SED 66 revendique son admission au sein de la grand-messe de solidarité, organisée les 2 et 3 décembre.

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