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L'association Syndrome d’Ehlers-Danlos éveille l'attention sur cette anomalie rare du tissu des muscles

Perpignan: les "incompris du médical" veulent se faire connaître

Jeudi 15.9.2011. 01:00h
L'existence d'une maladie génétique orpheline très rare et handicapante, dénommée "Syndrome d’Ehlers-Danlos", a motivé la création, en Roussillon, d'une association dédiée. SED 66 lutte pour l'information sur cette pathologie, qui ne bénéficie pas des crédits de recherche produits par le Téléthon. Ce vendredi, l'USAP appuiera cette lutte pour la reconnaissance, lors de sa rencontre contre Montpellier, à Perpignan.

À la faveur de la médiatisation des maladies orphelines, développée ces dernières années à la télévision, le grand public a pris conscience progressivement de l'existence de pathologies qui, si elle sont extrêmement rares, n'en restent pas moins problématiques. À ce titre, une mouvance qui se surnomme elle-même "les incompris du médical" est lancée en Pays Catalan. L'association Syndrome d'Elhers-Danlos des Pyrénées-Orientales, SED 66, dont le siège social est situé dans la commune de Fourques, s'attache le mois de juin à faire connaître la maladie qui lui donne son nom. Classé en 6 catégories depuis 1997, ce syndrome induit une hyper extensibilité et une fragilité de la peau, assortie d'une cicatrisation précaire et d'une fragilité articulaire. Souvent, les hématomes se multiplient chez les porteurs, qui peuvent également souffrir de scolioses aggravées ou encourir un risque de rupture des artères et des organes internes, dont l'intestin et l'utérus.

Par son caractère minoritaire, cette affection reçoit un faible intérêt dans le milieu médical, et motive l'association dans une quête de reconnaissance. Ce vendredi soir, SED 66 bénéficiera de l'appui de l'USAP, au Stade Aimé Giral de Perpignan. Alors que l'équipe rencontre Montpellier, dans le cadre de la 4ème journée du Top 14, un coup de pouce lui sera donné, par le coup d'envoi symbolique de la rencontre, donné par Valérie et Thierry Gisclard, fondateurs de l'association. En 2011, aucun traitement n’existe contre la maladie visée, qui reste exclue du Téléthon. SED 66 revendique son admission au sein de la grand-messe de solidarité, organisée les 2 et 3 décembre.

Syndrome d’Ehlers-Danlos © SED 66
Syndrome d’Ehlers-Danlos © SED 66






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Commentaires

2. sed66 Valerie et Thierry - Fourques 01.1.1970. 01.00h

merci infiniment d'avoir couvert l'événement,
effectivement le syndrome d'Ehlers-Danlos ne motive pas beaucoup, d'une part le nom prète à confusion, ensuite la méconnaissance par le corps médical engendre un retard sévère dans le diagnostic et la prise en charge de cette maladie.
L'accès au Telethon est pour cela vital pour nous les malades du SED!
d'ailleurs si vous avez un projet à nous proposer pour mettre en place un évenement pour le prochain telethon peut-être nous accorderons-...
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1. DIEGO 01.9.2017. 14.30h

Bravo pour cette une inistiative - Je suis moi- même atteint d'une maladie orpheline, non étiquettée? Pepignan ne peut me suivre médicalement, je vais donc à Montpellier, en passant par la Timonne à Marseille - Pourtant il faut relativiser jamais la recherche médicale, donc les les laboratoires ne se préocuperont de nous. Ils faut investir dans des médicaments qui rapportent - Une solution boyocototter les génériques Bio...
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5 -10 -20 -Tous
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